Bonsoir mes Enjoués,

Ce soir, il n’est pas question de shooting d’inspiration, de présentation de prestataires ou de témoignage “Mariage”.

Car ce soir, je me livre à vous telle que je suis, avec mon ressenti du moment, pour vous parler d’un sujet qui me tient à coeur. Ce sujet concerne plusieurs personnes et exclusivement des femmes, car nous sommes celles qui sont touchées.

C’est dans mon intimité que je vous mène car à la fois il s’agit d’un sujet qui se démocratise peu à peu mais qui reste à la fois tabou. Et en même temps, il s’agit de quelque chose de personnel que j’ai néanmoins envie de partager avec vous.

Parce que je vais m’absenter quelques temps, je vous donne des explications. Et sans vouloir rendre mon témoignage dramatique, j’espère que cela permettra à plusieurs d’entre vous de vous y reconnaître et d’avoir envie d’en parler, car cela est nécéssaire!

Autrefois…

Je fais partie de ces filles qui, depuis leurs premières règles, ont des douleurs que l’on éteint avec ce que la médecine a de mieux à nous offrir. Depuis l’âge de douze ans, je suis devenue une femme! Et oui!

Et à partir de ce jour mon corps à évolué… Je grandis, les mois se ressemblent et cette fameuse période du mois que nous n’attendons pas avec impatience devient une simple routine! Ma boite d’Antadys ne me quitte pas, ces petites pilules bleus (différentes de celles que vous pouvez utiliser les hommes 😉 ) sont les seules à pouvoir me soulager et à faire de mes journées, des journées normales.

J’ai 19 ans et de nouvelles petites douleurs apparaissent pendant ma période de règles : bizarrement, j’ai des difficultés à rester assise avec classe en cours, car cela appuie dans l’intérieur de mon fessier (sexy hein!). Alors je trouve les positions les plus adéquates et je m’amuse de la situation avec mes copines qui ne connaissent pas ce type de situation et qui certainement devaient se dire que cela était un autre moyen de faire le clown.

Mais je me dis que c’est normal, ça fait partie du process ou cela est momentanée. J’en parle à ma gynécologue , elle ne s’en inquiète pas : cela n’a certainement aucun rapport! Puis la petite douleur disparait au même rythme de celui de mes règles et me refait un coucou mensuel jusqu’à ce jour.

Aujourd’hui j’ai 30 ans et après 14 années de pilules contraceptives prescrites pour apaiser mes douleurs et m’accompagner dans mon cycle de vie de jeune fille, des problèmes de santé de tout autre ordre m’obligent à leur faire mon Good By.

Voilà un peu plus d’un an que la pilule ne fait plus partie de mon quotidien et depuis, chaque mois est  diffèrent! Les douleurs s’intensifient mais sont supportables, après tout, après tant d’années, on s’y fait!

Mais ces douleurs sont différentes, persistantes et omniprésentes. Un matin, en 2017, je suis incapable de marcher, une douleur piquante à pris possession de mon bas ventre et me donne le tournis en m’obligeant à garder une position pliée. Je vais aux urgences, on me soupçonne un début d’occlusion et on me fait un lavement.

Quelques jours plus tard, on me fait une échographie abdominopelvienne et on me décèle des kystes ovariens, c’est ce qui aurait finalement causé ma douleur : l’un d’entre eux à décidé de faire le kamikaze et à explosé tout en me le faisant bien savoir.  Ma gynécologue ne s’en inquiète pas en m’indiquant que cela arrive et que mes kystes sont bénins et finiront par se résorber mais que nous devrons les surveiller. En revanche, elle ne manque pas de m’indiquer que je ne devrais pas tarder à faire un enfant.  Dis comme cela, je ne me sens pas pressée, elle n’est pas alarmée alors moi non plus!

Puis mes douleurs on élu résidence, cela ne devient plus qu’un problème d’une semaine dans le mois mais également dans certains jours du quotidien, certains moments intimes avec mon conjoint qui deviennent un peu plus compliqués chaque fois.

Et un jour…

Nous sommes au mois de juin 2018, mon conjoint et moi sommes excités par le grand voyage qui nous attend, nous partons au Mexique le 7 juillet pour un mois de vadrouille! Mais ce mois a été quelque peu compliqué, je n’arrive plus à faire taire les douleurs depuis quelques mois et je décide de m’en préoccuper de nouveau.

Le 6 juillet, veille de mon départ en vacances, j’ai RDV pour une nouvelle échographie pelvienne. Je suis allongée, je scrute l’écran, sans craintes et je vois un mot s’afficher à plusieurs reprises : fibromes, fibromes, fibromes… Le médecin me demande si j’ai déjà eu des enfants et je lui réponds que non! Il m’indique que je suis “infectée de fibromes” et que je dois immédiatement me rendre chez mon médecin traitant afin qu’elle m’explique les potentielles problématiques.

J’obéis, mais je suis moins sereine, son absence de réponses à mes questions m’inquiète. Mon médecin me reçoit le jour même et m’indique que je dois faire des examens plus poussés car ce qu’elle voit n’est pas bon présage! Elle m’explique ses doutes et m’invite à me ménager durant mes vacances ainsi qu à surveiller tout ce qui pourrait me paraitre suspect. Auquel cas, je devrais rentrer en France sans tarder. Super le début des vacances!

Mais je relativise et je profite! Au Mexique, nous passons 3 superbes semaines mais je prends sur moi, j’ai mal en montant les escaliers, en marchant trop vite puis je fais ma première grosse crise de douleur en faisant du vélo. Des saignements apparaissent mais ce n’est pas grave, notre séjour s’achevait et nous rentrons le lendemain en France sans écourter nos vacances.

Quelques jours après mon retour, je passe mon IRM et le verdict tombe : je suis atteinte d’une endométriose sévère profonde stade 4 qui porte atteinte à mon tube digestif, à mes deux ovaires et à mon scrutum. Ouwaw! ça fait stylé comme cela, mais ça ne l’est pas! Je ne m’effondre pas, je ne connais pas ce mot qui ne m’atteint pas, pas encore!

A partir de ce jour, on m’oriente vers de nouveaux professionnels de santé, des spécialistes de la maladie.  Je change de gynécologue et je rencontre des professeurs experts en la matière! Tout nous est expliqué, mon mari me prend la main et est plus déstabilisé que moi, moi je ne réagit pas! Tant que je ne vais pas mourir, il n’y a rien de grave non?!

Rapidement, on m’explique que mon cas est important et que je vais devoir subir plusieurs opérations successives. Egalement, on nous sensibilise sur un sujet de couple important : l’enfant! Ma mère est là, mon conjoint est là et on m’apprend que j’ai un risque de ne pas pouvoir avoir d’enfants car la maladie est bien installée mais que l’espoir est encore présent si je ne passe pas par une hystérectomie (une ablation de l’utérus).

A cet instant je comprend, je comprend que c’est sérieux! Je comprends que mes adhérences créent mes douleurs et font que mes organes ne peuvent plus fonctionner correctement si l’on ne fait rien.

Et je ne remercierai jamais assez les personnes qui ont été là pour moi dès le début et qui continuent de l’être depuis ce jour où j’ai accusé le coup! Ma famille, mes amies, mon mari… Leur soutien, leurs messages m’étaient d’une force précieuse! Et je leur dit ce jour.

Comme la prise de conscience d’un déni, j’ai eu un vent de douleurs qui s’est déclaré, me provoquant des crises de douleurs incessantes telles des coups de couteaux, des vomissements, de la fatigue et l’incapacité de pouvoir gérer mon quotidien comme avant. Je fais quelques sessions aux urgences car je ne tiens plus, j’ai mal et j’ai besoin qu’on m’aide à aller mieux, seule la morphine me fait effet.

Aujourd’hui

Je suis, depuis le mois d’octobre, en ménopause artificielle afin de calmer fortement les douleurs et de me préparer à mes opérations à venir.

Mon mari est présent chaque jour, accepte que mon sourire laisse place à la fatigue malgré tous mes efforts et m’accompagne à chaque RDV et à chaque douleurs.  Nous avons parlé, beaucoup! Parce que j’ai culpabilisé : bientôt 8 ans ensemble, 1 an de mariage et je n’aurai peut-être jamais la possibilité de le rendre père. Comment puis-je le priver de cela? Et je lui ai laissé le choix, pour lui! Sa réponse, son engagement envers moi m’a démontré qu’il serait toujours là pour NOTRE nouveau combat. Père ou pas, notre couple serait plus fort que tout.

Mon quotidien à changé, je suis comme chronométrée : j’ai des médicaments complémentaires qui me permettent d’aller travailler et de tenir ma journée, je me repose au maximum car je ne peux pas faire autrement et je médite comme on me l’a conseillé.

Le 24 décembre, j’ai mon dernier RDV à la clinique pour préparer ma première opération, qui sera celle du scrutum le 04/01. Celle-ci vise à ôter les adhérences présentes et déceler “les dégâts”.

S’en suivra mon opération la plus lourde (qui interviendra sur mes organes atteints), celle de tous mes espoirs qui m’indiquera si j’aurai un jour la chance d’être mère et qui me permettra de vivre au mieux avec ma nouvelle colocataire “Endri” comme je l’appelle. Parce que je suis prévenue, maintenant qu’elle est là, elle y restera! Car l’endométriose se soigne mais ne se guérit pas tant que la ménopause ne sera pas là. Cette opération est celle qui me questionne le plus : ses cicatrices, les retombées en fonction, le fait de vivre pendant plusieurs mois avec une “poche” m’agoisse.

Mais à la fois,  je relativise! Nous ne mourrons pas de cette maladie, nous devons apprendre à vivre avec et à forger sa vie en fonction. Toutes les endométrioses ne donnent pas lieu à des problèmes d’infertilité et des miracles arrivent! Toutes les endométrioses ne mènent pas vers des opérations incessantes non plus.

Aujourd’hui, ma priorité est d’aller mieux, le bébé sera une seconde étape. En revanche, je dois prendre du temps pour moi et faire une pause dans certaines de mes activités et la période de cette fin d’année va m’y aider.

Mais j’ai tout de même envie de dire : n’ayez pas peur d’en parler à des personnes qui vivent la même chose que vous! Un groupe qui se nomme “Endogirls” est d’une aide et d’un soutien précieux! Il existe aussi des petits groupes de soutien, en fonction des villes dans lesquelles vous résidez et certains témoignages peuvent être poignants comme d’autres nous redonner espoir!

On peut se sentir incomprises, notre entourage peut penser que nous jouons la comédie, mais ne les blâmons pas et expliquons le! On peut se sentir désarmées, se sentir parfois seules ou inanimées mais il est important de puiser tout le positif autour de nous et en nous.

Alors, si vous avez un doute alors qu’on vous a toujours dit que vos douleurs étaient normales, si vous commencez à ressentir des douleurs anormales… Faites le savoir à votre médecin et faites en sorte qu’u diagnostic puisse être fait.

Ne laissez pas la maladie prendre toute la place dans votre vie, apprenez à l’écouter, à l’appréhender mais surtout à l’accepter! Car dans notre malheur, cela n’enlève pas la vie!

♥

Ainsi, cet article est le dernier témoignage de cette année! Mon retour parmi vous est prévu pour le 6 janvier, une fois ma première opération passée.

Je suis évidemment disponible pour parler de ce sujet à celles qui se questionnent, à celles qui veulent témoigner.

En attendant, je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d’années et je vous remercie pour cette fidélité croissante!

XoXo

Leila…